Share and Care
Share and Care Cockayne Syndrome Network, Inc.
La Acción y la Red del Cuidado Cockayne Syndrome, S.a.. es una información de proporcionar de grupo de apoyo a familias y profesionales con un interés en Syndrome (C) de Cockayne. Un boletín proporciona un foro para el cambio de información y un folleto está disponible en el inglés, en el español, y en el japonés.
Mientras tanto Acción y Cuidado tienen su propio multilingual (inglés, el alemán, el español, el portugués y una versión japonesa reducida) webpage http://www.cockayne-syndrome.org/ .
El Webpage contiene
informationen general importante acerca del Cockayne Syndrom, el Grupo de Apoyo
de Ser, el Punto de Contactos, los Eslabones. Un foro para permite el cambio
para familias. Para encontrar vuelve al Internationale Homepage y el chasquido
en la Charla/Discussionon el lado correcto de mano.
La acción y el Cuidado fueron comenzados por la Palmadita Cahill en 1981 cuando su hijo, Scott, se diagnosticó con C. La palmadita envió boletines a un grupo pequeño de las familias que crecieron constantemente sobre los años. En 1993, la Acción y el Cuidado ensancharon cuándo Pared de Teresa obtenida implicó después que su hija, Candice, se diagnosticó. Esta expansión se hizo posible sólo por el ánimo y apoyo de Dr. Thaddeus Kelly en la Universidad de Virginia en Charlottesville.
La Red (MARHGN) Genética, Humana, Regional, atlántica y Media proporcionó la semilla dinero de 1993 a 1996. La Acción y el Cuidado C hacer contactos, S.a.. es ahora una organización independiente y no lucrativa que continúa de crecer.
Cathy Garrott, un misionero en Japón, ayudó a obtener el folleto traducido y entonces comenzado un grupo de apoyo allí en 1995. Cathy y su esposo, el Gato, ha hecho un trabajo tremendo a proporcionar apoyo en Japón. Ellos llaman su grupo de apoyo "El Puente que Conecta."
