Los
comités
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El Apoyo de la familia/Actualiza
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Cuide el Grupo de Apoyo de Donadores
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El Apoyo de la familia/ Actualiza |
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POC
Jackie Clark email: JackieClark@aol.com |
Mantenga Album de Foto, Actualiza en el
boletín se Mantiene al ritmo de con la dirección los cambios para
mantener lista de envío la corriente
Coordina los contactos para lo Siguiente: A. El Comienzo temprano B. Clásicas C C. Templadas C
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| Cuide el Grupo de Apoyo de Donadores |
Las familias hacen el contacto para obtener
o dar información a. El Registro de la familia (el banco de datos con
Histórico, Médico, & info Estadístico.)
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Michael May (979) 690-4456 family-registry@cockayne-syndrome.org
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Mantenga Registros: Cuestionarios de Familia, Cuestionarios Profesionales |
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Mike & Vivienne Auerbach (301) 924-0545 Heatsam@aol.com
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Los Recursos financieros
Ayudan el hallazgo de familias las maneras creadoras a tratar con todo el los desafíos financieros |
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Mitri & Violet Hadid (856) 596-1691 vmhadid@juno.com
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El equipo, los Suministros, y
la Revisión del Producto de Recursos (Boletín la Tabla en la
Página de Telaraña)
1. La disponibilidad de suministros y el equipo a. Dónde obtenerlo b. Es disponible en el la red – posiblemente donado por una familia 2. El deseo Otorgando las Organizaciones
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Bill Sayer 15 Swallow Lane Brentwood, NY 11717 (631) 273-5413
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La
familia/el luto
Consejero |
El Apoyo de Sibling |
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Kathy Beisel (334) 433-5317 kmata18230@aol.com
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El Boletín
de Sibling – impreso y mandó correo electrónico. Charle la
Habitación en la telaraña. El tiempo de la Retirada de sibling de
plan (coordina con el Comité de la Retirada) cuestionario . Sibling
o agrega las preguntas al cuestionario de la familia acerca de
siblings.
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La Retirada |
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Rose & Bob Vanderhoof (631) 744-7008 orangerosie@aol.com
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Planear y coordinar la retirada anual |
El Boletin |
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Shirley Rodriguez (972) 613-6273 J93082@aol.com
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Redacte,
imprima y envíe boletines
Mantiene paquete de Correo de
lista de envío de información a familias nuevas |
| La Relación pública/el Comité de la Educación | |
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Mike & Lisa Britt (727) 861-5056 lisa_britt@email.msn.com
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El alcance de medios y educación |
Web Page Comite |
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Hans-Peter Seibold (703) 761-9402 seiboldhp@navsea.navy.mil
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El Sitio
de la telaraña actualizado con: Fotos de niños, las retiradas,
los fondos levantando los acontecimientos, el reglamento de
boletín, etc. la Habitación de la Charla & Cartel. El
cuestionario en el sitio de telaraña a carga Actualiza de
todos comités, esp. Cuide Apoyo de Donadores. el Grupo
para recursos, etc. Mantenga una dirección de correo electrónico la
lista con listas de correo electrónico de grupo para correos
electrónicos de masa y boletín e futuro posible
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| Recursos tecnológicos | |
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Bob Vanderhoof (631) 744-7008 orangerosie@aol.com
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El hardware, el software, y las soluciones de comunicaciones. Usando la tecnología para hacer el trabajo de cosas mejor |
Investigación |
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Shirley Rodriguez (972) 613-6273 J93082@aol.com |
Los campos
todas las llamadas en el el grupo con respecto a investigación.
Mantiene la lista de todos investigadores alrededor del mundo y
sus actividades de investigación/el reglamento. Los investigadores
pueden llamar para la lista de familias interesadas en tocar de
partici en estudios de investigación
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Dinero |
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Jeanine O’Brien (203) 762-1132 |
Reúna
información e ideas para fondos los acontecimientos que levantan.
Puso junto paquetes para esos interesado en fondos que
levantan con ideas, las instrucciones, los requisitos legales, etc.
Alente los acontecimientos futuros, Analizan los acontecimientos
exitosos. Mantenga un banco de datos del pasado contribuyentes.
Manda gracias nota.
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Share and Care Aftercare
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Pat Cahill (516) 825-2284 Schemo@peoplepc.com |
El boletín
de Aftercare: el pasado de Obituaries & la corriente, el
Aniversario de nota de muerte, Proporciona apoyo para familias, que
ha perdido a un niño y para los que preparan para el fin
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El Banco de Datos central |
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Shirley Rodriguez
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La administración, y las Finanzas, el coordinador |