Share and Care

Share and Care Cockayne Syndrome Network, Inc.

O Share and Care Cockayne Syndrome Network, Inc. é um grupo de apoio que fornece informaçoes para famílias e profissionais que tenham algum interesse na Síndrome de Cockayne (SC). Um jornalzinho informativo fornece uma base para a troca de informaçoes e um panfleto pode ser adquirido em Inglês, Espanhol e Japonês.

Este grupo de apoio foi criado por Pat Cahill, em 1981, quando seu filho, Scott, foi diagnosticado com SC. Pat enviava os jornalzinhos informativos para um pequeno grupo de famílias que aumentaram consideravelmente com o passar dos anos. Em 1993, o Share and Care expandiu-se, com Teresa Wall à frente, depois que sua filha foi diagnosticada com SC. Esta expansão só foi possível devido ao encorajamento e apoio de Dr. Thaddeus Kelly da Universidade de Virgínia, em Charlottesville (USA).

O Mid-Atlantic Regional Human Genetic Network (MARHGN) deu o apoio financeiro de 1993 até 1996. O Share and Care CS Network, Inc. é agora uma organização independente, sem fins lucrativos, que continua se expandindo.

Cathy Garrot, uma missionária no Japão, ajudou a traduzir o panfleto e deu início a mais um grupo de apoio no Japão, no ano de 1995. Cathy e seu espôso, Jack, têm feito um grande trabalho lá, tornando possível mais êste grupo de apoio. Eles chamam êste grupo de “A Ponte de Conexão”.

Share and Care continua alcançando aquelas pessoas que, em todo o mundo, enfrentam o problema de ter que conviver com esta doença terrível.