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 Grupos
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 Ajudar/Atualizar
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Shirley Rodriguez
(972) 613-6273
J93082@aol.com
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Mantendo álbum de fotografias
Atualização das famílias no jornalzinho
Mantendo os endereços atualizados
Mudanças para manter endereço atualizado
Coordenar os seguintes contatos:
A. cedo CS
B. Clássico CS
C. Suave CS
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Cuidar
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As famílias fazem contato para dar ou
receber informação
a. Registro de família (dados com o histórico, médico e estatístico)
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Michael May
(979) 690-4456
family-registry@cockayne-syndrome.org
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Manutenção dos Registros:
Questionários familiar e profissional
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Mike & Vivienne Auerbach
(301) 924-0545
Heatsam@aol.com
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Recursos financeiros
Ajudar as famílias a encontrar uma maneira
criativa de lidar com os problemas financeiros
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Mitri & Violet Hadid
(856) 596-1691
vmhadid@juno.com
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Equipamento, provisão e recursos
Revisão do produto (Boletim na Web)
1. Disponibilidade de provisão e equipamento
a. Onde conseguir isso
b. Encontra-se disponível na network, possivelmente doado pôr uma família
2. Necessidade de organizações de doadores
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Bill Sayer
15 Swallow Lane
Brentwood, NY 11717
(631) 273-5413
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Família/Luto
Conselheiro
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 Irmãos
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Kathy Beisel
(334) 433-5317
kmata18230@aol.com
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Jornalzinho dos irmãos- editado e enviado
pôr E-Mail. Chat Room na web. Planejamento de encontro entre os irmãos
(coordenar com Comitê de Encontros). Questionário sobre irmãos ou adicionar
perguntas sobre eles no questionário de família
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 Panfletos
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Shirley Rodriguez
(972) 613-6273
J93082@aol.com
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Editar, imprimir e enviar jornalzinho,
manter endereços atualizados
Enviar pacote com informações para as novas
famílias
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 Pagina de Web
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Hans-Peter Seibold
(703) 761-9402
seiboldhp@navsea.navy.mil
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Website atualizado com: fotos das crianças,
encontros, levantamento de recursos, eventos, artigos para o panfleto, etc.
Chat Room e Boletim. Questionário na Website para atualizar. Informações
sobre todos os comitês, especialmente o grupo de suporte, grupo de pesquisas,
etc. Manter uma lista de endereços (E-Mails) para envio de mensagens e
futuro jornal informativo através de E-Mail
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Tecnologia
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Bob Vanderhoof
(631) 744-7008
orangerosie@aol.com
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Hardware, software e soluções para
comunicação
Usando a tecnologia para fazer as coisas
funcionarem melhor
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 Teste & Pesquisa
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Shirley Rodriguez
(972) 613-6273
J93082@aol.com
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Coletar todas as chamadas no grupo de
pesquisa
Manter uma lista de todos os pesquisadores
através do mundo e suas atividades de pesquisa/artigos
Pesquisadores podem desejar uma lista de
famílias interessadas em participar de estudos em pesquisa
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 Dinheiro
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Jeanine O’Brien
(203) 762-1132
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Obtendo informações e idéias sobre eventos para
levantamento de fundos. Organizar pacotes para aqueles interessados em
levantamento de fundos com idéias, instruções, requerimentos legais, etc.
Encorajar eventos futuros, analisar eventos
com sucesso. Manter uma data base de contribuidores passados. Enviar notas
de agradecimento.
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 Share and Care Cuidades Posteriores
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Pat Cahill
(516) 825-2284
Schemo@peoplepc.com
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Jornalzinho Cuidados Posteriores
Obituários passados e presentes, noticiar
aniversário da morte, prover suporte para as famílias que perderam um filho
e para aquelas que estão se preparando para o pior
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Data
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Shirley
Rodriguez
(972) 613-6273
J93082@aol.com
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Administração e Finanças, coordenador
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