Haruka (Japan)Homepage (Cockayne-Syndrome.org)

 

wir stellen vor:  HARUKA  IKEDA

Haruka (Japan)

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geschrieben im Juni 1996

 

Haruka wurde am 7. September 1986 geboren. Sie ist zur Zeit in der 4. Klasse, 85 cm groß und wiegt 8 Kg. Sie wurde im Alter von 25 Monaten zum ersten Mal mit Cockayne Syndrom diagnostiziert.

 

Haruka hat einen älteren Bruder (12 Jahre alt) und einen jüngeren Bruder (7). Sie passen auf ihre Schwester auf und spielen mit ihr. Obwohl es eine Zeit gegeben hat, in der ihr älterer Bruder sich schämte, sie dabei zu haben, nimmt er sie inzwischen gerne mit zum spielen. Er macht alles mögliche, nur um sie glücklich zu machen und sie lächeln zu sehen. Ihr jüngerer Bruder lädt häufig seine Freunde zum gemeinsamen Spielen mit ihr ein.

 

Sie ist ein lebenslustiges Kind, das viele Dinge liebt: sie sammelt Aufkleber, schneidet gerne Bilder aus, malt gerne und spielt mit Lego. Sie spielt auch gerne Hausfrau und tut so als würde sie kochen. Sie mag Musik ganz besonders und singt immer mit wenn irgendwo Musik gespielt wird.

 

Ihre Zähne sind zwar sehr schlecht, sie ist dennoch ein sehr guter Esser und ißt, was ihre Mutter auf den Tisch stellt. Besonders mag sie Meeresfrüchte. Körperlich geht es ihr von Tag zu Tag ein bißchen schlechter. Sie muß deshalb häufig Arzttermine und Krankenhausbesuche wahrnehmen. Ihre Mutter kann sich noch gut erinnern als sie frei gehen konnte und ein volles Gesicht hatte.

 

Sie hat immer noch ein bezauberndes Lächeln, welches sogar noch ausdrucksvoller ist als früher. Ihre Eltern würden sie so gerne immer sehen. Die ganze Familie hilft sie glücklich zu machen. Sie sind sehr froh, dass das CS-Hilfswerk in Japan gegründet worden ist.

 

Haruka ist am 4. April 2000 verstorben