Share and Care

Share and Care Cockayne Selbsthilfe-Gruppe

Share and Care ist eine Selbsthilfe-Gruppe, die Informationen an Familien und weitere Interessierte am Cockayne Syndrom (CS) bereitstellt. Ein Rundbrief der in Englisch, Spanisch und Japanisch erscheint stellte das Forum fűr den Informationsaustausch dar. Inzwischen hat Share and Care eine eigene Web Seite http://www.cockayne-syndrome.org/  die mehrsprachig ausgelegt ist. Die Web Seite erscheint in Englisch, Deutsch, Spanisch, Portugiesisch und in reduziertem Umfang Japanisch. 

Sie enthält wichtige allgemeine Informationen zu Cockayne Syndrom, Selbsthilfe-Gruppe, Kontaktadressen, hilfreiche Links. Inzwischen ist ein Forum eingerichtet, wo Familien sich austauschen können. Sie gelangen dorthin über die Internationale Homepage und klicken dann auf Chat/Discussionauf der rechten Seite.

Share and Care wurde von Pat Cahill 1981 gegrűndet als ihr Sohn, Scott, mit CS diagnostiziert wurde. Pat versandte Rundbriefe an eine kleine Gruppe von Familien, die űber die Jahre ständig größer wurde. 1993 wurde der Teilnehmerkreis größer als Teresa Wall hinzukam nachdem ihre Tochter Candice mit CS diagnostiziert worden war. Die Erweiterung konnte nur durch die Unterstűtzung von Dr. Thaddeus Kelly von der Universität von Virginia, Charlottesville, zustande kommen.

Die Mid-Atlantic Regional Human Genetic Network (MARHGN) gab Startgeld von 1993 bis 1996. Share and Care ist heute eine unabhängige, nicht-kommerzielle Organisation die weiterhin wächst.

Cathy Garrott, eine Missionarin in Japan, half bei der Übersetzung der Informationsbroschűre und grűndete 1995 dort eine Selbsthilfe-Gruppe. Die japanische Selbsthilfe-Gruppe nennt sich “The connecting Bridge”.