Share and Care
Share and Care Cockayne Syndrome Network, Inc.
Share and Care possède son propre site traduit en plusieurs langues (Anglais, Allemand, Espagnol, Portugais, Français ainsi qu'une version réduite en Japonais) adresse http://www.cockayne-syndrome.org/
Le site contient des informations importantes d'ordre général sur le Syndrome de Cockayne, Groupe de Soutien, Contacts, Liens. Il permet également des échanges entre les familles. Pour cela, retournez à la page d'accueil internationale et cliquez sur Chat/Discussion en haut à droite.
Share and Care a été créé par Pat Cahill en 1981 lorsque le diagnostic de la maladie de son fils confirma un Syndrome de Cockayne. Pat envoya des bulletins d'informations à un petit groupe de familles qui ne cessa d'augmenter au fil des années.
En 1993 Share and Care se développa grâce à l'implication de Teresa Wall après connaissance du diagnostic de sa fille Candice.
Mais cette expansion fut possible uniquement grâce aux encouragements et au soutien du Dr.Thaddeus Kelly de l'université de Virginie à Charlottesville.
Le Mid-Atlantic Regional Human Genetic Network (MARHGN) fournit le premier un apport financier de 1993 à 1996.Share and Care CS Network, Inc. est à présent une association indépendante à but non lucratif qui continue de se développer.
